Wsparcie i nadzieja dla osób dotkniętych XLH
Fundacja XLH Polska to miejsce, gdzie łączymy wiedzę i empatię, by wspierać osoby z XLH oraz ich bliskich, budując świadomość i oferując praktyczną pomoc.
Julia i Milena – Poznałyśmy się przy okazji dość dramatycznych wydarzeń, które toczyły się wokół dostępu naszych dzieci do nowoczesnej technologii lekowej, ale które, paradoksalnie, sprawiły, że wspólnie zaczęłyśmy działać na rzecz chorych na krzywicę hipofosfatemiczną. Nasze pokoleniowe historie rodzinne związane z chorobą jak i wspólne cechy charakteru ucieleśniły się pierwotnie w postaci Fundacji FOSFOROS założonej 30.04.2025. Po 6 miesiącach naszej działalności dołączyła do nas Aleksandra, która wsparła nasze działania na konferencjach oraz walce o rozszerzenie programu lekowego na populacje dorosłych pacjentów i tak podjęłyśmy decyzję o zmianie nazwy na międzynarodową Fundacja XLH Polska.