Z radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu programu lekowego dla dorosłych pacjentów z XLH

Z ogromną radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu możliwości leczenia dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH) w ramach programu lekowego B.151, obowiązującego od 1 lipca 2026 roku.

To niezwykle ważna wiadomość dla osób dorosłych żyjących z XLH oraz ich rodzin. Przede wszystkim oznacza ona możliwość dalszego leczenia i kontynuowania terapii, która dla wielu pacjentów jest istotnym elementem codziennego funkcjonowania i dbania o zdrowie.

„Z ogromną radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu programu lekowego B.151 dla dorosłych pacjentów z XLH. To dla naszej społeczności bardzo ważna decyzja, która daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa i możliwość kontynuowania leczenia również w dorosłym życiu. XLH nie kończy się wraz z osiągnięciem pełnoletności, dlatego dostęp do terapii i specjalistycznej opieki powinien być zapewniony pacjentom na każdym etapie życia. Cieszymy się, że potrzeby dorosłych osób z XLH zostały dostrzeżone i że pacjenci mogą z większym spokojem patrzeć w przyszłość” – mówi Aleksandra Milczarek, Wiceprezeska Fundacji XLH Polska.

Choroba nie kończy się wraz z osiągnięciem dorosłości

XLH jest chorobą rzadką, przewlekłą i genetycznie uwarunkowaną. Jej konsekwencje mogą towarzyszyć pacjentom przez całe życie. Osiągnięcie pełnoletności nie oznacza końca choroby ani związanych z nią wyzwań.

Dorośli pacjenci z XLH mogą zmagać się z bólem, zmianami kostnymi i stawowymi, ograniczeniami sprawności czy innymi konsekwencjami choroby, które wpływają na ich codzienne życie. Dlatego tak ważne jest, aby leczenie i opieka medyczna były dostępne również w dorosłości.

Możliwość kontynuowania terapii oznacza dla pacjentów przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji.

To ważny dzień dla społeczności pacjentów z XLH

Przedłużenie programu lekowego B.151 dla osób dorosłych to krok, na który z nadzieją czekało wiele osób żyjących z XLH.

Jako Fundacja XLH Polska szczególnie cieszymy się, że potrzeby dorosłych osób z XLH zostały uwzględnione. To ważny sygnał, że w procesie podejmowania decyzji dotyczących leczenia dostrzegana jest perspektywa pacjentów, którzy potrzebują dostępu do terapii nie tylko w dzieciństwie, ale również w kolejnych etapach życia.

Dla pacjentów z XLH ciągłość leczenia ma ogromne znaczenie. To możliwość dalszego korzystania z terapii, pozostawania pod opieką specjalistów i planowania przyszłości z większym poczuciem bezpieczeństwa.

Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tej decyzji

Chcielibyśmy wyrazić nasze podziękowania wszystkim osobom i instytucjom zaangażowanym w proces, który umożliwił przedłużenie programu lekowego dla dorosłych pacjentów z XLH.

Dziękujemy ekspertom medycznym, środowisku pacjentów, organizacjom działającym na rzecz osób z chorobami rzadkimi oraz wszystkim, którzy konsekwentnie zwracali uwagę na potrzeby dorosłych osób z XLH.

Każda decyzja, która poprawia dostęp pacjentów do leczenia, ma realne znaczenie dla ich życia.

Przed nami kolejne wyzwania

Cieszymy się z tej ważnej decyzji, ale wiemy również, że przed społecznością osób z XLH wciąż wiele wyzwań. Konieczne jest dalsze budowanie świadomości na temat tej rzadkiej choroby, zapewnienie odpowiedniej diagnostyki oraz rozwijanie kompleksowej opieki nad pacjentami – zarówno dziećmi, jak i dorosłymi.

XLH jest chorobą na całe życie. Dlatego również opieka nad pacjentem powinna być planowana z perspektywą całego życia.

Dzisiejsza wiadomość daje dorosłym pacjentom z XLH powód do radości i nadzieję na dalszą, stabilną terapię.

Cieszymy się, że od 1 lipca 2026 roku dorośli pacjenci z XLH mogą nadal korzystać z możliwości leczenia w ramach programu B.151. To ważny krok dla całej społeczności osób żyjących z tą rzadką chorobą.

Dziękujemy za tę decyzję i wierzymy, że będzie ona początkiem kolejnych działań na rzecz poprawy jakości życia osób z XLH.