Wygenerowany przez All in One SEO v4.9.3, jest to plik llms.txt używany przez LLM do indeksowania witryny.## Sitemaps

- [XML Sitemap](https://xlhpolska.pl/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website.

## Wpisy

- [Od 01.07.2026. oficjalnie ruszył program lekowy dla dorosłych](https://xlhpolska.pl/od-01-07-2026-oficjalnie-ruszyl-program-lekowy-dla-doroslych/) - Z radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu programu lekowego dla dorosłych pacjentów z XLH Z ogromną radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu możliwości leczenia dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH) w ramach programu lekowego B.151, obowiązującego od 1 lipca 2026 roku. To niezwykle ważna wiadomość dla osób dorosłych żyjących z XLH oraz ich rodzin.
- [Konferencja w Sejmie](https://xlhpolska.pl/konferencja-w-sejmie/) - Choroby rzadkie w centrum uwagi 2 grudnia 2025 roku w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej odbyła się konferencja pt. „Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby”. Wydarzenie zostało zorganizowane w ramach połączonego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów: ds. Chorób Rzadkich, ds. Dzieci oraz ds. SMA. Konferencja zgromadziła przedstawicieli środowiska medycznego, ekspertów, decydentów oraz
- [Pacjent w centrum uwagi – udział naszej fundacji w konferencji](https://xlhpolska.pl/pacjent-w-centrum-uwagi-udzial-naszej-fundacji-w-konferencji/) - 29 stycznia 2026 roku na Zamku Królewskim w Warszawie odbyła się konferencja Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026, jedno z najważniejszych wydarzeń poświęconych przyszłości systemu ochrony zdrowia w Polsce. Naszą fundację reprezentowała Julia Obrębowska-Borek, która wzięła udział w panelu „Innowacyjne terapie w obszarze chorób rzadkich – pacjent w centrum uwagi”. W trakcie dyskusji podkreślono znaczenie dostępu
- [Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich](https://xlhpolska.pl/parlamentarny-zespol-ds-chorob-rzadkich/) - Sytuacja pacjentów z XLH w Polsce - wyzwania diagnostyczne i terapeutyczne na początku 2026 roku 24 lutego 2026 r. w Sejm Rzeczypospolitej Polskiej odbyło się posiedzenie Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich poświęcone sytuacji pacjentów z XLH – rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobą metaboliczną prowadzącą do zaburzeń gospodarki fosforanowej i nieprawidłowej mineralizacji kości. XLH – diagnostyka i
- [Nasz zespół](https://xlhpolska.pl/nasz-zespol/) - Zarząd Fundacji XLH Polska Zarząd Fundacji XLH Polska tworzą 3 osoby zaangażowane w działania na rzecz pacjentów z XLH oraz ich rodzin. Łączy nas doświadczenie, odpowiedzialność i wspólny cel – poprawa jakości życia osób dotkniętych tą rzadką chorobą. Prezes Fundacji Milena Nikoforow Kieruje działalnością fundacji, odpowiada za nadzór strategiczny, prawidłową realizację projektów. Zaangażowana w budowanie

## Strony

- [Strona główna](https://xlhpolska.pl/strona-glowna-2/) - Od 01.07.2026. oficjalnie ruszył program lekowy dla dorosłych Z ogromną radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu możliwości leczenia dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH) w ramach programu lekowego B.151, obowiązującego od 1 lipca 2026 roku. Aktualności Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich Sytuacja pacjentów z XLH w Polsce - wyzwania diagnostyczne i terapeutyczne na
- [Strona główna](https://xlhpolska.pl/strona-glowna/) - Z okazji Świąt Wielkanocnych składamy najserdeczniejsze życzeniazdrowia, nadziei oraz siły na każdy dzień. Niech ten wyjątkowy czas przyniesie spokój,radość oraz wiarę w lepsze jutro,a wiosna niech napełni serca nową energią i optymizmem. Dziękujemy za zaufanie, współpracę i wspólne działaniana rzecz pacjentów i ich rodzin. Zespół Fundacji XLH Polska
- [Statut Fundacji XLH Polska](https://xlhpolska.pl/zasoby/) - STATUT FUNDACJI pn. Fundacja XLH Polska na Rzecz Osób Chorych na Krzywicę Hipofosfatemiczną z dnia 7.01.2026r. I POSTANOWIENIA OGÓLNE § 1. Fundacja XLH Polska na Rzecz Osób Chorych na Krzywicę Hipofosfatemiczną zwana dalej Fundacją, ustanowiona przez Julię Obrębowską-Borek,zwaną dalej Fundatorem, aktem notarialnym sporządzonym przez notariuszaAleksandrę Kłopotowską dnia 24.04.2025r. działa na podstawie niniejszego Statutu oraz przepisów
- [O nas](https://xlhpolska.pl/o-nas/) - Wsparcie i nadzieja dla osób dotkniętych XLH Fundacja XLH Polska to miejsce, gdzie łączymy wiedzę i empatię, by wspierać osoby z XLH oraz ich bliskich, budując świadomość i oferując praktyczną pomoc. Julia i Milena - Poznałyśmy się przy okazji dość dramatycznych wydarzeń, które toczyły się wokół dostępu naszych dzieci do nowoczesnej technologii lekowej, ale które,
- [Wesprzyj nas](https://xlhpolska.pl/wesprzyj-nas/) - Wesprzyj nas Wesprzyj organizację Weekendu z XLH W tym roku Fundacja XLH Polska planuje zorganizować I zjazd integracyjno-szkoleniowy dla rodzin dotkniętych XLH. To wyjątkowa okazja, aby pacjenci i ich bliscy mogli wymienić doświadczenia, zdobyć wiedzę od ekspertów oraz poczuć, że nie są sami w codziennych wyzwaniach związanych z chorobą. Nr konta: 46 2530 0008 2007
- [FAQ](https://xlhpolska.pl/faq-2/) - Najczęściej zadawane pytania (FAQ) Ta sekcja zawiera odpowiedzi na często zadawane pytania, pomagając pacjentom szybko i łatwo znaleźć potrzebne informacje. Czy XLH jest chorobą dziedziczną? Tak. XLH jest chorobą genetyczną dziedziczoną w sposób dominujący, sprzężony z chromosomem X. Oznacza to, że osoba posiadająca mutację w genie PHEX może przekazać ją swojemu potomstwu. W niektórych przypadkach
- [Do pobrania](https://xlhpolska.pl/referencje/) - W tym miejscu wkrótce pojawią się materiały do pobrania Ulotka dla pacjenta Ulotka dla rodzin Ulotka dla specjalistów
- [Poznaj XLH](https://xlhpolska.pl/faq/) - XLH – Specyfikacja choroby XLH (ang. X-linked hypophosphatemia) to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba metaboliczna kości, należąca do grupy wrodzonych hipofosfatemii. Dziedziczona jest w sposób dominujący, sprzężony z chromosomem X. Choroba prowadzi do przewlekłego obniżenia poziomu fosforanów we krwi (hipofosfatemii), co skutkuje zaburzeniem mineralizacji kości i zębów. Przyczyna choroby XLH jest spowodowana mutacją w genie PHEX.Mutacja
- [Nasz zespół](https://xlhpolska.pl/nasz-zespol/) - Zarząd Fundacji XLH Polska Zarząd Fundacji XLH Polska tworzą 3 osoby zaangażowane w działania na rzecz pacjentów z XLH oraz ich rodzin. Łączy nas doświadczenie, odpowiedzialność i wspólny cel – poprawa jakości życia osób dotkniętych tą rzadką chorobą. Prezes Fundacji Milena Nikoforow Kieruje działalnością fundacji, odpowiada za nadzór strategiczny, prawidłową realizację projektów. Zaangażowana w budowanie
- [Kontakt](https://xlhpolska.pl/kontakt/)
- [Store](https://xlhpolska.pl/store/)
- [Przykładowa strona](https://xlhpolska.pl/przykladowa-strona/) - Przykładowa strona. Strony są inne niż wpisy na blogu, ponieważ nie tylko znajdują się zawsze w jednym miejscu, ale także pojawiają się w menu witryny (w większości motywów). Większość użytkowników zaczyna od strony z informacjami o sobie, która zapozna ich przed odwiedzającymi witrynę. Taka strona może zawierać na przykład taką treść: Cześć! Za dnia jestem

## Kategorie

- [Bez kategorii](https://xlhpolska.pl/category/bez-kategorii/)