Kategoria: Bez kategorii

  • Od 01.07.2026. oficjalnie ruszył program lekowy dla dorosłych

    Z radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu programu lekowego dla dorosłych pacjentów z XLH Z ogromną radością przyjęliśmy wiadomość o przedłużeniu możliwości leczenia dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH) w ramach programu lekowego B.151, obowiązującego od 1 lipca 2026 roku. To niezwykle ważna wiadomość dla osób dorosłych żyjących z XLH oraz ich rodzin.…

  • Konferencja w Sejmie

    Choroby rzadkie w centrum uwagi 2 grudnia 2025 roku w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej odbyła się konferencja pt. „Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby”. Wydarzenie zostało zorganizowane w ramach połączonego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów: ds. Chorób Rzadkich, ds. Dzieci oraz ds. SMA. Konferencja zgromadziła przedstawicieli środowiska medycznego, ekspertów, decydentów oraz…

  • Pacjent w centrum uwagi – udział naszej fundacji w konferencji

    29 stycznia 2026 roku na Zamku Królewskim w Warszawie odbyła się konferencja Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026, jedno z najważniejszych wydarzeń poświęconych przyszłości systemu ochrony zdrowia w Polsce. Naszą fundację reprezentowała Julia Obrębowska-Borek, która wzięła udział w panelu „Innowacyjne terapie w obszarze chorób rzadkich – pacjent w centrum uwagi”. W trakcie dyskusji podkreślono znaczenie dostępu…

  • Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich

    Sytuacja pacjentów z XLH w Polsce – wyzwania diagnostyczne i terapeutyczne na początku 2026 roku 24 lutego 2026 r. w Sejm Rzeczypospolitej Polskiej odbyło się posiedzenie Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich poświęcone sytuacji pacjentów z XLH – rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobą metaboliczną prowadzącą do zaburzeń gospodarki fosforanowej i nieprawidłowej mineralizacji kości. XLH – diagnostyka i…

  • Nasz zespół

    Zarząd Fundacji XLH Polska Zarząd Fundacji XLH Polska tworzą 3 osoby zaangażowane w działania na rzecz pacjentów z XLH oraz ich rodzin. Łączy nas doświadczenie, odpowiedzialność i wspólny cel – poprawa jakości życia osób dotkniętych tą rzadką chorobą. Prezes Fundacji Milena Nikoforow Kieruje działalnością fundacji, odpowiada za nadzór strategiczny, prawidłową realizację projektów. Zaangażowana w budowanie…